Sindrome di Sjögren: intervista a Lucia Marotta

Sindrome di Sjögren: intervista a Lucia Marotta

Incontro la Dott.ssa Lucia Marotta, Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS e decido di farle questa intervista rendendomi conto che in Italia sono in pochi a sapere cosa sia la Sindrome di Sjögren. Forse qualcuno l’ha sentita nominare dalla stampa sportiva, in quanto anche la tennista Venus Williams ha dovuto lasciare nel 2010 il tennis proprio a causa di questa rara malattia.
Io purtroppo l’ho imparata a conoscere. Pian piano, poco alla volta…

Logo_animass_Sjogren-295x216Dott.ssa Marotta, può spiegare brevemente, cosa è la Sindrome di Sjögren?
La Sindrome di Sjögren è una patologia autoimmune, sistemica, degenerativa, che può colpire tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, pelle, genitali, reni, pancreas, fegato, cuore e aggredire anche l’apparato cardio-vascolare e quello polmonare creando, nel 70% delle persone colpite, un quadro clinico veramente pesante e una qualità di vita spesso molto scadente.

A tale complessità di sintomi vanno aggiunte le complicazioni, che possono divenire anche gravi e compromettere ulteriormente la qualità di vita dei pazienti, per non parlare dei casi in cui la patologia degenera in linfoma con rischio di mortalità del 5-8%.

Ci racconta come ha scoperto di essere ammalata di Sjögren?
Il percorso è stato molto lungo, direi un vero calvario, in quanto 15 anni fa la Sindrome di Sjögren era un mistero per gli stessi medici. Solo dopo circa 5 anni mi è stata diagnosticata dopo ben 5 ricoveri ospedalieri e dopo aver consultato una cinquantina di specialisti privatamente. Ho iniziato ad accusare strani malesseri, dolori articolari, stanchezza, (siamo nel 1999), do’ le dimissioni dall’incarico di Presidente da un’associazione pensando che sia dovuto a troppo lavoro e quindi allo stress, ma i problemi permangono. Mi rendo conto che c’è qualcosa che non va perché il mio organismo non risponde più come prima. Faccio delle analisi del sangue e ci sono delle alterazioni delle GGT senza capire perché. I fastidi e la sofferenza aumentavano anche a livello oculare, ho cominciato così a sottopormi a diverse visite oculistiche perché i dolori diventavano spesso insopportabili, senza trovare rimedi al punto che nell’agosto 2001, dopo inutili tentativi, sono stata costretta a recarmi al pronto soccorso per sofferenza acuta corneale. Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di ben 20 giorni a Verona mi viene detto che ho lesioni alla cornea e rischio la cecità per cui mi viene vietato l’uso della tv,giornali, computer,ecc.. Il mondo mi crolla addosso. Dal primo ricovero ottengo la diagnosi di “sospetta Sindrome di Sjögren”.

Nel settembre 2001 all’epoca del ricovero, sebbene con tre lauree, non sapevo minimamente in cosa consistesse la Sindrome di Sjögren e nessuno ha ritenuto importante spiegarmelo e né ho trovato testi su cui saperne qualcosa.
Malgrado il senso di vuoto e di abbandono che ho provato, ho cercato sempre di lottare e di non arrendermi.

Sjogren 2Raccontavo a tutti quello che mi stava capitando, di questa sospetta Sindrome di Sjögren che nessuno conosceva. Alla fine una mia amica entra in internet e mi dà le prime informazioni su questa malattia subdola e misteriosa e ben presto mi rendo conto di quanto fosse grave ed invalidante e malgrado non fossi medico mi convinco di averla purtroppo.

Da tutta la documentazione in mio possesso e dalla sintomatologia presente nel mio organismo arrivo a diagnosticarmela e quindi comincia il mio calvario alla ricerca di specialisti competenti che riescano a farmi questa diagnosi, che addirittura a Negrar (VR) mi viene negata e mi diagnosticano la Sindrome Fibromialgica (spesso associata alla Sindrome di Sjögren ma aggravandone il quadro clinico).

Durante le dimissioni mi viene consigliato verbalmente ma anche per iscritto di farmi vedere da uno psichiatra a causa della mia ansia, quasi a voler dire che sono una malata immaginaria ed è qui che scatta la mia ribellione.
Non potevo accettare di essere malata immaginaria e di aver bisogno di cure psichiatriche come psicopedagogista.
Comincia il mio pellegrinaggio alla ricerca di specialisti preparati e di ospedali che la diagnostichino: Verona, Firenze, Siena, Rovigo ecc… Per farla breve dopo tanto peregrinare arriva la diagnosi da un medico di base ma ben preparato come immunologo e allergologo, ma non basta, la diagnosi deve arrivare da un centro ospedaliero…….

Intanto passano gli anni.
Nel settembre 2004 dall’Università di Udine arriva la diagnosi di Sindrome di Sjögren oltre alla Sindrome Fibromialgica, la Tiroidite autoimmune e altre sintomatologie che si sono purtroppo associate nel tempo.
La diagnosi non certo mi rendeva felice, era solo la fine di un incubo, la malattia invisibile aveva finalmente un nome, ma non certo risolveva i problemi innumerevoli in quanto la S.S. non era riconosciuta come rara e né vengono ad essa riconosciuti servizi, prestazioni e presidi. Pensavo stoltamente e ingenuamente che una volta avuta la diagnosi sarebbe stato tutto facile: avrei trovato servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati che avessero cercato di guarirmi.
Allo stato attuale non ci sono farmaci che guariscono ma solo palliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali che spesso danneggiano i vari organi di un paziente affetto da una malattia sistemica.

Quali sono i sintomi principali?
La secchezza degli occhi (xeroftalmia) e la secchezza della bocca (xerostomia) ma anche la secchezza delle pelle e degli  organi genitali con associazione di dolori osteo-articolari.

Quando si può iniziare a pensare di essere affetti da Sindrome di Sjögren?
Quando oltre ai sintomi ci sono anche degli esami positivi ematici: alterazioni delle GGT, della VES, ENA, ANA ecc.

In tal caso cosa dovrebbe fare un malato? A chi si deve rivolgere?
Rivolgersi all’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS che collabora coi medici dell’Università di Verona e Roma per il momento o a un bravo immunologo o reumatologo locale. Ma ciò non è sufficiente in quanto la malattia è sistemica per cui possono essere coinvolti vari organi ed è necessario un ambulatorio multidisciplinare.

Per questi motivi, infatti, si è prefissa di realizzare un centro specializzato per curare la Sindrome di Sjögren?
E’ importante che nasca un Centro pilota multidisciplinare per il monitoraggio della malattia altrimenti ogni specialista vedrà la persona isolatamente dal contesto.

Come si sta muovendo l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS?
Ho fondato l’Associazione il 18 aprile 2005 e ho iniziato a organizzare Convegni Nazionali, regionali e locali per sensibilizzare sulla rara malattia,Organizza Incontri Informativi per promuovere il libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjögren” e il libro di fiabe e allo stesso tempo proiettare il Cortometraggio “L’amante Sjögren” e il backstage del Corto.

A proposito del Cortometraggio, vedendolo non si percepisce la vera difficoltà di chi vive a stretto contatto con la sindrome. Ci racconta la storia e ciò che volevate trasmettere?
Il  Cortometraggio si è ispirato liberamente a un racconto del mio libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjögren” e ho voluto far emergere soprattutto l’invisibilità della malattia più che la gravità della malattia. Ritengo che la sofferenza più grande per chi soffre è di non essere creduto perché invisibile agli altri. Ciò crea sofferenza, isolamento e chiusura verso gli altri che non crea solidarietà neppure da parte dei familiari.

Sjogren
da sinistra: Daniela Poggi, Lucia Marotta e Gabriele Rossi

Cosa chiede a gran voce allo Stato italiano?
L’inserimento della malattia nei LEA per tutelare nel loro diritto alla salute le persone colpite dalla malattia. È riuscita a farsi ascoltare? È stata ricevuta dai vari Ministri della Salute, ma nonostante le promesse dell’inserimento ciò non è avvenuto perché l’Associazione, sebbene nazionale e unica sul territorio, ancora non ha forza numerica per imporsi in quanto la maggioranza delle persone malate non si associano e neppure i familiari. Crescendo l’Associazione avrà forza anche economica per fare ricerca di base genetica, necessaria per una speranza terapeutica. Ha già avuto qualche riscontro/promessa? Al momento solo interrogazioni e varie mozioni che non hanno avuto nessun riconoscimento ma non molliamo.

Per dare speranza ai malati, quali sono i consigli che vuole dare?
Intanto di credere nella lotta fatta insieme e di uscire dal silenzio o dal rifiuto della malattia. Di associarsi e fare associare un familiare e un amico e di prendersi per mano e creare attorno a noi l’attenzione e la solidarietà.

Lucia Marotta durante VIII Convegno Nazionale sulla Sindrome di Sjögren - Verona, 15 novembre 2013
Lucia Marotta durante VIII Convegno Nazionale sulla Sindrome di Sjögren – Verona, 15 novembre 2013

Ringrazio la Dott.ssa Marotta e l’impegno che ci sta mettendo per aiutare chi sta combattendo con questa malattia.

Per aiutare l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS vi invitiamo a partecipare alla Maratona della solidarietà: è necessario che ognuno di voi si senta coinvolto in prima persona per raggiungere un Sogno e un primo traguardo importante. Per raggiungere tale obiettivo occorrono 500.000,00,00 €, affinché si possa fare una ricerca di base genetica per poi pensare ad una terapia adeguata che possa concretamente migliorare la qualità di vita di tali persone.

Oppure potreste destinare il vostro 5 per mille dell’IRPEF firmando (sotto la dicitura Organizzazioni no profit) e indicando il codice fiscale 93173540233 per sostenere la ricerca sulla rara patologia: Sindrome di Sjögren.

www.animass.org/sjogren

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Roberta Filippi

Bresciana di origine, bolognese di adozione e svizzera nell’organizzare la mia vita. Pretendo che tutto sia sempre scadenzato e gestito con la tempistica più rigorosa possibile. L’ordine per me è una mania, ad esclusione della mia scrivania che non è nulla a confronto di un campo da guerra. Ho la fortuna di lavorare come avrei sempre sognato: in modo indipendente, con collaboratori intelligenti e facendo ciò che più mi piace, scrivere e organizzare. Intenzionata a voler sempre arricchire le mie conoscenze e sempre pronta a scoprire nuove cose, combatto le mie giornate tra Mac, agende, planning, farina e padelle. Perché per essere veramente realizzata devo poter trovare il tempo per cucinare un risotto o sfornare del pane caldo da gustare per cena, rigorosamente con un buon bicchiere di vino.
Roberta Filippi

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5 Responses to "Sindrome di Sjögren: intervista a Lucia Marotta"

  1. davide   7 aprile 2014 at 18:11

    Vorrei solamente dire alla dott.Lucia Marotta che con le sue interviste mi viene voglia di arrendermi, in questa malattia bisogno cercare di essere ottimisti e non abbattersi ma lei toglie anche le ultime speranze, grazie dottoressa. Sarei invece piú felice di conoscere nuovi studi e sperimentazioni ma di questo non ne parla mai.

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  2. Sergio   10 aprile 2014 at 11:49

    Cara dott. Lucia Marotta sono il padre di un bambino di 12 anni a cui e stata diagnosticata questa sindrome.Leggendo la sua intervista,sono nate in me molte preoccupazioni e un forte stato di ansia,le tengo a precisare che essendo residente in una piccola citta della Sicilia dove nessuno e stato in grado di dirmi quali possono essere le cause e le relative cure cosidette palliative, mi hanno prescritto solo un collirio a base di cortisone per alleviare il bruciore agli occhi,quindi di aspettare che faccia effetto per vedere se ci sono miglioramenti.
    Vista la mia preoccupazione, la prego cortesemente indicarmi un centro specialistico dove poter andare.
    Fiducioso della sua sensibilità la prego di contattarmi al mio indirizzo email.Cordiali SALUTI Sergio.

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  3. catalina   21 maggio 2015 at 16:13

    carissima dott LUCIA Marotta,visto che si parla tanto di questa malattia perché non si può fare qualcosa per avere anche invalidita civile.io sono una malatta di questo sindrome di 3 anni,mi stanno currando a PADOVA.DI 2 ANNIquesta malattia mi ha colpito cosi forte che che a di là di dolore insuportabbile che ce ne ho,di due anni ho un mano che non si apre più.ho fatto certe esame come electromiografia,resonanza magnetica per vedere se ce artrita reumatoide ma nessun accertamento.nessuno no lo sa perché e di che non si apre questa mano.mi hanno fatto anestesia,fisioterapia,aggopuntura e inutille.ho prepparato tutte le documenti per invalidità,sono andata a commissione come mi aveva detto il mio dottore currante e non sono stata accettata.lavoravo 11 ore al giorno,adesso solo 3 ore.come posso vivere con 300 euro al mese?
    sono sola,nessun aiuto materiale elavorativo. GRAZIE MILLE e aspetto lavostra risposta.io sono disperata.qualche volte voglio fare finita.non ce ne posso più.

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  4. antonella   26 maggio 2016 at 19:23

    Anch’io ho la sindrome di siogren mi piacerebbe con qualcuno che ha gli stessi sintomi per comunicare 3491562455

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  5. antonella   26 maggio 2016 at 19:26

    Cosa dice secondo lei dott lucia

    Rispondi

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