Come aiutare la persona affetta da disturbi neurologici? Storia di un’amicizia

Come aiutare la persona affetta da disturbi neurologici? Storia di un’amicizia

ITALIA – Sono molti i cambiamenti da affrontare quando un membro della nostra famiglia subisce una lesione celebrale: i mutamenti sono fisici, cognitivi, psicologici, sociali e culturali e coinvolgono inevitabilmente i nostri affetti più stretti. E allora, come curare una persona affetta da disturbi neurologici? A chi rivolgersi? Come facciamo a supportarla sia a livello psicologico che motorio e a rendere la sua quotidianità il più possibile consona alle sue aspettative e a quelle dei suoi cari? Vi racconto la storia della mia amica.

Non avevo alcuna conoscenza sulla neuroriabilitazione. In realtà, finché non ho avuto necessità d’informarmi, ho ignorato i molteplici aspetti delle patologie neurologiche.
Faccio la grafica da quasi un ventennio, e da freelance ho avuto sempre tanto lavoro, così tanto che confrontandomi con amici e colleghi, sono arrivata a capire che non si riesce sempre a seguire tutti i clienti con il massimo della puntualità e professionalità se si è da soli. Tanto più che le commesse arrivano quasi sempre insieme, per uno strano segno del destino o perché ci sono periodi dell’anno in cui la maggior parte delle attività commerciali si dedica all’immagine aziendale.

Ad esempio sotto Natale (quindi da novembre in poi) o prima dell’estate, la mole di lavoro si decuplica per i gadget, i calendari, gli speciali e quant’altro. Detto questo, oramai oltre dieci anni fa, con la mia amica con la quale abbiamo seguito tutti master e corsi di aggiornamento di computer grafica e art direction, abbiamo deciso di unirci in un’unica entità. Una piccola società dove ci dividevamo i compiti e condividevamo lo studio, confinante con le reciproche abitazioni, che due single incallite come noi amavano come rifugio pronto ad accoglierci per vivere quel poco di quotidiano che ci rimaneva lontano dal pc e fuori dal nevrotico mondo professionale.

neuroriabilitazione

In realtà il lavoro di graphic designer ti assorbe così tanto che tutto il mondo fuori è perennemente virtuale. E questo lo dico già dai lontanissimi tempi della pandemia. Irene correva, correva sempre, e quel giorno lo faceva in macchina sempre per rincorrere quella dannata puntualità delle consegne che regola tutte le nostre vite. Non so cosa sia successo, neanche lei se lo ricorda, ma per fortuna ha avuto la forza di accostare la macchina, spegnere il motore, e svenire. In poco è arrivata un’autombulanza e così l’Ictus non è stato letale….

E’ inutile dire che la convivenza, personale e professionale, ha subito uno stop. Lungo, lunghissimo, che mi è sembrato eterno.

Quando vieni coinvolto da un evento così all’improvviso, che muta la sfera fisica, quella cognitiva e psicologica, tutti i rapporti interpersonali ne risentono. Vengono coinvolti i famigliari, gli amici ed i colleghi. Ed io oramai rappresentavo tutto ciò. Ad ogni modo accade molto spesso che tutte le persone più vicine si sentano coinvolte.

Quando una persona è colpita da un Ictus, tutte le nostre certezze svaniscono e un senso di smarrimento generalizzato prende il sopravvento. La sua vita, e quella delle persone più vicine, cambia radicalmente. Bisogna reagire ed organizzarsi. E quindi informarsi anche partendo da zero. Per fare questo sono partita dalle basi.

CHE COS’E’ LA NEURORIABILITAZIONE

neuroriabilitazione

Quando Irene uscì dall’ospedale, era tornata bambina. Le si doveva insegnare a muoversi, camminare, e soprattutto parlare. Aveva perso l’autonomia, immobilizzato tutto il lato destro (e non era neanche mancina), e non riusciva più a parlare. Ti guardava ed ogni tua parola si capiva che per lei era una scoperta, un mondo nuovo. Uscita dall’ospedale ci hanno consigliato un centro di riabilitazione. Ma in quei momenti capisci che sei totalmente ignorante, e che hai bisogno di consigli.

Quando le persone vengono colpite da patologie neurologiche, per curare e migliorare la qualità della loro vita esistono diverse tecniche riabilitative. Orientarsi diventa fondamentale, aiuta a capire quale percorso seguire.

Ho chiesto ad amici e colleghi che avevano vissuto esperienze simili con parenti ai quali era stata diagnosticata una patologia come il Parkinson o la Sclerosi Multipla. Alcuni che avevano sùbito dei gravi danni come la mia amica, post ictus e simili. Anche loro, dopo lo smarrimento iniziale, si erano informati con grande difficoltà, perché internet non era ancora così diffuso. Ma ora è tutto più semplice. Dopo i consigli ho cercato io stessa un portale informativo per saperne di più e capire come affrontare la situazione. Così ho trovato laneuroriabilitazione.it , un portale informativo dove vengono approfondite le tecniche riabilitative che permettono alle persone colpite da patologie neurologiche di migliorare la qualità della propria vita. Qui ho trovato specialisti da tutta Italia che costituiscono la Redazione Scientifica che, insieme ai centri specializzati all’avanguardia, costituiscono il valore aggiunto del sito.

Infatti poi ho scoperto che il portale nasce proprio con questa finalità: permettere alle persone di informarsi, scegliere consapevolmente il centro specializzato a cui rivolgersi, trovando una certezza. E così abbiamo intrapreso il percorso terapeutico di neuroriabilitazione.

Fondamentale è stato trovare il team medico multidisciplinare che ha aiutato la mia amica a migliorare la sua condizione, sia a livello psicologico che motorio. Ma soprattutto ha anche contribuito a formare noi, cioè coloro che le erano più vicini, per rendere la sua quotidianità il più possibile consona alle sue aspettative ed alle nostre.

IL PERCORSO DI IRENE

Siamo riusciti, attraverso il programma riabilitativo seguito, stabilito sulla base del tipo di lesione, della patologia sottostante, della funzione da ripristinare e di quelle preservate e dell’obiettivo funzionale, a recuperare mobilità e parola.

Irene, come qualsiasi paziente che si trova in queste condizioni, è al centro di tutto il percorso terapeutico di neuroriabilitazione da intraprendere. Ognuno di noi ha dovuto ripensare la propria routine perché al centro di questo turbinio, c’è solo lei: la persona affetta da disturbi neurologici. E se non si trova un team medico multidisciplinare in grado di guidarci in ogni passo, diventa tutto terribilmente difficile. Invece collegandosi al portale informativo e attraverso la guida in direzione delle tecniche riabilitative più efficaci, il percorso seguito ha reso tutta la situazione più affrontabile donandoci serenità e sana energia.

Io e Irene abbiamo ripreso a lavorare insieme, lei è ridiventata una bravissima grafica perché il DNA non mente, e la mia amica di allora è anche quella di oggi.

 

Se avete piacere ad approfondire l’impatto delle neuroscienze, vi proponiamo la lettura del nostro articolo sul Neurodesign attraverso il suo approccio multidisciplinare, necessario per un corretto posizionamento dell’istanza creativa in tutti i settori del design. Compreso il passaggio dalla Neuroestetica al Neurodesign.

Jane Burden

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