MONDO – Il fascino di quella testa reclinata mi colpì, ma poi scoprii che non era un vezzo ma una patologia. Sorridendo a cena le chiesi il perché, e frequentandola ho scoperto tante cose su quello che può apparire, inizialmente, un banale torcicollo. Distonia è il nome che viene dato alle patologie che coinvolgono la torsione, il movimento involontario dei muscoli e lo spasmo. Tra queste patologie c’è anche la distonia cervicale, sulla quale cerchiamo di fare chiarezza.
I miei amici non si sono mai rassegnati nel vedermi single. Non so se gli facevo più invidia o più compassione, fatto sta che ogni volta trovavano l’occasione per presentarmi una collega, una cugina, l’amica della mia fidanzata e via dicendo. Quella sera ero fuori per lavoro, e l’hotel dove alloggiavo non offriva molti svaghi. Però almeno la posizione era strategica non distante dal centro, così dopo cena potevo concedermi una bella passeggiata.
L’avevo notata già all’arrivo, gentile e sorridente all’accoglienza rese la mia permanenza più piacevole. La targhetta sulla giacca portava il suo nome, ma la ciocca di capelli lunghi la copriva parzialmente, e la mia miopia faceva il resto.
Ho colto più volte l’occasione per chiederle informazioni, mappa della città (anche se il poco tempo libero rendeva impossibile visite turistiche) così come il ristorante più tradizionale e più semplice della località. Dispensava consigli sorridendo. Ovvio mi dicevo, è il suo lavoro. Longilinea e dai tratti semplici, proprio come il suo sorriso, aveva sempre la testa reclinata un po’ di lato.
Inizialmente pensai fosse un vezzo, poi timidezza, poi un torcicollo. Ma ogni volta che entravo ed uscivo dall’hotel, e la incontravo, vedevo che la sua posizione non cambiava.
Una di queste sere rientrando in albergo per posare il PC e documenti vari, (operazione che volevo fare il più veloce possibile perché attanagliato da crampi allo stomaco dopo aver dovuto saltare il pranzo!), ci incontrammo in direzioni opposte nella hall.
La salutai e le chiesi sfrontatamente se stava uscendo. Ovviamente si, aveva finito di lavorare. Senza esitare le feci due domande in una: qual era il suo nome per intero (dato che ora con il cappotto non aveva più la targhetta visibile sul petto) e se mi faceva compagnia a cena, scegliendo lei il ristorante.
Rispose senza esitazioni, “Cinzia, sì ok. Aspetto qui. Faccio un paio di telefonate mentre vai su in stanza”. Il suo capo reclinato rimase tale, ed il suo sorriso pure.
Ci siamo frequentati a lungo, e a distanza di anni è rimasta una forte amicizia. Mi parlò con semplicità e naturalezza della patologia che determinava quell’assunzione di postura alterata. “Non è un vezzo. Soffro di distonia cervicale. Inizialmente sembra solo una contrazione muscolare, ma non è così”.
Non potevo a quel punto, che farle la domanda di rito.
Che cos’è la Distonia Cervicale?
“E’ un disturbo del movimento che si presenta con una contrazione muscolare eccessiva di uno o più gruppi muscolari. Questo determina l’assunzione di posture alterate dei segmenti corporei colpiti. Quando la distonia interessa un solo gruppo muscolare viene definita focale, nei casi in cui invece sono contratti molti muscoli anche in regioni distanti la distonia è detta generalizzata. Per fortuna per me è focale”.
Come e quando si presenta?
Cinzia mi raccontò che l’esordio delle forme focali interessa maggiormente l’età adulta ed infatti si era manifestato solo da qualche anno. In realtà era riuscita a farselo diagnosticare solo dopo lunghe ricerche. La Distonia Cervicale focale, rappresenta la forma più frequente di distonia, mentre, quella generalizzata, compare nella maggior parte dei casi nell’infanzia e spesso è su base genetica.
Non ne avevo mai sentito parlare, e quindi chiesi: si conosce la causa della Distonia Cervicale?
Nella maggior parte dei casi non si conosce la causa delle distonie focali, tuttavia la ricerca scientifica nel corso degli anni ha individuato molti dei meccanismi patologici alla base di questo disturbo, che sembrano riguardare in particolar modo i circuiti nervosi nella parte “profonda del cervello”, i nuclei della base. Le distonie focali dell’adulto interessano nella maggior parte dei casi i muscoli della testa, del collo e degli arti superiori.
Si presenta quindi come un banale torcicollo?
“Sì, e questo fu il motivo per il quale lo trascurò per lungo tempo, sopperendo con ginnastica correttiva e fisioterapia. Tutto finché non cominciò a documentarsi direttamente in internet, cercando una ragione alla permanenza di quell’apparente contrattura muscolare.
Qui trovò tutte le risposte che cercava da tempo sulla distonia cervicale, e soprattutto per reagire e curare la patologia come tale senza palliativi inutili (e costosi)”.
Ma quali sono i sintomi della distonia cervicale?
“Le attività della mia vita quotidiana erano molto compromesse dal forte dolore accompagnati da disturbi d’umore come l’ansia e la depressione. Non era più la vita che conoscevo. Né i miei amici mi riconoscevano più. Me n’ero fatta anche un complesso. Questa postura anomala della testa e del collo era la prima cosa che veniva notata, sia se andavo ad un colloquio di lavoro e sia se conoscevo nuovi amici… come te… che mi stai facendo tante domande”. E sorrise. Il suo sorriso contagioso affievoliva la tristezza dei suoi occhi. Mi scrutava per capire quanto incidesse il mio giudizio estetico su di lei ora che stavo iniziando a conoscerla”.
“Da allora mi sono tenuto aggiornato, anche attraverso le nostre lunghe telefonate. Troppi chilometri hanno sempre reso meno possibile incontrarci ma sui suoi progressi con la patologia mi sono sempre informato. Oramai ero curioso di scoprire quanto fosse frequente, e quanto e quali potesse essere la gravità dei sintomi della distonia.
Infatti poi ho scoperto che la distonia cervicale o torcicollo spasmodico è la forma più frequente di distonia focale, e si verifica con una prevalenza di 1:10.000 ed un’incidenza dello 0,8-1,1:100.000/anno”.
E’ sempre la postura anomala della testa e del collo che caratterizza la distonia cervicale? E quali forme esistono di questa patologia?
La deviazione del capo può coinvolgere qualsiasi piano dello spazio, ma ha quasi sempre una componente orizzontale. Oltre all’inclinazione rotatoria (torcicollo) il capo può inclinarsi lateralmente (laterocollo), in avanti (anterocollo), o indietro (retro collo). Inoltre, possono comparire contrazioni involontarie, per lo più intermittenti ed irregolari. Ed in alcuni casi può comparire la contemporanea presenza di tremore del capo.
Come si riconosce la gravità dei sintomi?
La distonia può presentare fattori “aggravanti” che sono la fatica fisica e gli stati emotivi e fattori “attenuanti” come il rilassamento, l’ipnosi ed il sonno. Tra i fattori attenuanti possiamo inserire i “trucchi sensoriali” o “gesti antagonisti”. Si tratta di stimolazioni tattili o movimenti volontari che chi ne soffre deliberatamente compie per ridurre le contrazioni muscolari. Molto diffuso, ad esempio, chi soffre del torcicollo spasmodico spesso si sostiene il mento o spinge una guancia con la mano per ridurre la contrazione dei muscoli del collo.
E’ più frequente nelle donne o nell’uomo? Quali sono le cause più comuni?
La causa di questa malattia non è ancora nota, ed è stato rilevato essere più frequente nelle donne. La distonia cervicale può presentarsi in qualsiasi momento della vita, ma è più comune nella fascia di età compresa fra 25 e 55 anni. In alcuni casi vi è una predisposizione genetica ereditaria, in altri da eventi esterni, ad esempio traumi cranici o al collo, infezioni oppure esposizione a farmaci o sostanze chimiche.
Il 5% dei casi ha almeno un parente affetto da distonia e oltre il 50% di essi ha familiari che accusano tremore delle mani o del capo.
Qual è la specializzazione medica che ci può diagnosticare questa patologia?
La diagnosi viene effettuata da un medico esperto in disordini del movimento, tenendo in considerazione l’età di esordio, la regione corporea affetta, la modalità d’esordio improvvisa oppure lentamente progressiva, l’eventuale associazione con altri segni clinici.
Come si cura?
Il trattamento della distonia cervicale, come di altre distonie focali, è stato rivoluzionato dall’utilizzo di tossina botulinica nei muscoli colpiti. La tossina botulinica indebolisce temporaneamente la muscolatura, alleviando le contrazioni e gli spasmi muscolari nel 70% circa dei pazienti. Alla terapia con tossina botulinica può essere utile associare farmaci che agiscono sulla riduzione del movimento involontario.
Esiste anche un intervento chirurgico?
Un approccio chirurgico efficace, anche se non privo di effetti collaterali, consiste nel sezionare selettivamente i nervi diretti ai muscoli del collo iperattivi, indebolendoli permanentemente o paralizzandoli. La validità dell’intervento chirurgico è alquanto controversa. Ad ogni modo il mio consiglio è sempre quello di documentarvi come ha fatto la mia amica Cinzia. Nel sito laneuroriabilitazione.it lei ha trovato tutti i consigli utili per rivolgersi a centri ad alta specializzazione e tecniche praticabili solo da mani esperte.
Ricordatevi che in medicina non si scherza e, soprattutto, non s’improvvisa.
Che cos’è la Distonia Cervicale? Se non l’avessi incontrata, non potrei raccontarvelo added by Flavio Redhair on
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